難病治療

再生不良性貧血の治療日記です。

精密検査結果&薬

令和3年1月

心落ち着かない正月が終わりついに結果を聞きに。

先生:結果が出ましたが遺伝子検査では異常はありませんでした。
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先生:検査結果からして病名は『再生不良性貧血』ですね。

先生:今後は薬での治療になります。
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先生:この薬は検査結果が初期の患者さんに最近効果があると報告があった物になります。

最初のうちは2週間飲んで再度検診をして行きます。

2週間後………。

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自分:どうですか❓

先生:まぁ、飲み始めてすぐだからまだ効果は出て無いね。
あ〜薬の副作用で腎機能が落ちてるね。
正常時の時の1.5倍になったら薬を減らさないと行けないから気を付けてね。
特に塩分ね❗❗

ここから減塩生活も始まりました。

精密検査

令和12月

紹介状を持って自宅から一番近い精密検査が出来る病院へ🏥

受付をしていざ診察❗❗
前回の血液検査からまた詳しい血液検査。
さすが大き病院は違う1時間で結果が出ました。
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先生∶ん〜確かに数値的に何かわあるな❗❗
先生∶有るとしたら『再生不良性貧血』『骨髄異形成症候群』この数値的に無いとは思うけど『白血病』が上げられます。
自分∶え……。
先生∶次いつ来れる直ぐにマルク(骨髄検査)を行います。
自分∶仕事が…。
先生:仕事は後回しが良いよ病気によっては急いだ方が良い。
自分:一番近い開いてる日で❗仕事はなんとかします。

こうしてマルクをすぐに行う事になりました。

後日マルクのため診察。

麻酔も痛いのだが骨に穴を空ける時のグリグリが気持ち悪い😥
痛みは麻酔であまり無いが穴を空ける時太めの針でグリグリやるのが……しかも自分骨が丈夫❗❓なのか穴が空きにくく大変でした。
その後骨髄を吸い出すのだがこれは痛い人と痛くない人がいるそう自分は痛くありませんでした。ラッキー✨

そんなこともあり無事に検査終了❗
あとは結果を待つのみでしたが年末年始をはさんだので少し時間がかかると……正月休みだが心がおちつかない休みでした。

病気の疑い

令和2年10月・11月

急に胃が締め付けられる痛みが続きました。

最初は食べ過ぎかな……と思いそのままにしていましたが痛みは中々引かず近くの消化器内科を受診しました。

ピロリ菌・胃カメラ・血液検査を行いました。

胃カメラではかなり荒れていたので痛みの原因は胃炎…根本的な原因は食べ過ぎによる物と分かりました。

本来なら血液検査・ピロリ菌はまぁそのうち聞きに来れば…ですが何故か検査結果が出て(2週間後)すぐに聞きに行きました。
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ピロリ菌はいなくて良かったのですが先生は血液検査のデータを見て

先生:もう一度検査していい?
結果がおかしい!
クマ:え?
先生:白血球・赤血球など成分が少ない。
たまたま少ないだけかもしれないから
クマ:お願いします(え!?病気?何の?)

さらに血液検査をすることになり2週間後再受診

クマ:どうですか?
先生:やはり成分が…。
クマ:……。
先生:もう1度検査します?
それとも大きい病院へ行きますか?
クマ:大きい所に行きます!
紹介状お願いします。
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こんなひょんな事から病気の疑いが持ち上がりました。